Een blog met een flinke lap tekst, maar weinig foto’s. Een poging vanuit mij om taaie stof toch wat minder taai te maken en wat begrijpelijker…
Door het vele lezen en verdiepen in de tumor, kwamen er steeds meer vragen. Met name na het ontvangen van de uitslagen van mijn ‘tumorkenmerken’. Ik kan het gesprek me nog goed herinneren met de oncoloog. In spanning was ik aan het wachten of ik DE H3K27M-mutatie zou hebben. Iets waarvan je weet dat zeer slecht is, maar wat mogelijk goed reageert op een bestaand medicijn. Tijdens het telefoongesprek bleek dat ik deze had. Maar de oncoloog was zeer blij verrast met een andere mutatie die ik had. Jippie?!
Door al die uitkomsten kwamen er nog meer vragen, dus tijd voor een gesprek met de oncoloog! Het is vooral heel fijn om de beweegredenen achter de behandelkeuzes te begrijpen en hier vervolgens achter kunnen staan. Zo was ik bijvoorbeeld aan het twijfelen over de chemo: als ik een tumor heb die doorgaans slecht of niet reageert op chemo, waarom zou ik mijn lichaam dan ziek maken? Mijn lijf moet nog veel aan gaan kunnen, dus laat ik het maar fit houden.
Met Bram en Caro werden we om 17.00 ontvangen door de oncoloog. Gezien onze vraagstelling vond ze het prettig ons op het einde van de dag te spreken, zonder dat er tijdsdruk op zou staan.
De afgelopen weken is, zoals eerder verteld, Caro heel druk bezig geweest met ‘leren’ over mijn tumor, het zoeken naar studies en behandelmethodes en het vragen stellen aan lotgenoten via forums en dergelijke.
Alles wat Caro heeft gevonden, was helemaal correct! Dus chapeau voor Caro. De oncoloog checkte ook meteen even wat Caro’s achtergrond eigenlijk was: totaal geen gezondheidszorg met haar Master in communicatie.
Moeilijk behandelplan
Caro had me al een nieuwe diagnose gegeven, maar dit werd ook bevestigd door de oncoloog. De officiële diagnose is de ‘diffuse midline glioom’ (DMG). Een diagnose die pas sinds 2016 in het leven is geroepen omdat er een onderscheid bleek binnen de glioblastomen. Het is een zeldzaam type astrocytoom, die onder de microscoop gelijk is aan glioblastoom en maar 3-5 keer per jaar in Nederland voorkomt in de jonge levensjaren. Dit onderscheid wordt gemaakt door moleculaire onderzoek die kijkt naar de verschillende genmutaties. De meeste bekende is de eerder uitgelegde H3K27M in mijn vorige blog.
Wat dit precies voor mij zal betekenen, blijft moeilijk. De nieuwe tumorclassificatie bestaat pas sinds enkele jaren, dus concrete uitkomsten zijn er nog beperkt. Voorzichtig is de levensverwachting iets positiever, maar de uitkomst is nog altijd niet genezend. Maar het positieve gevoel zit zich met name in tijd: met zicht op meer tijd, heb je meer hoop op ontwikkelingen. Met meer tijd zit de druk er niet op om alles in één jaar te moeten doen. Maar dit helemaal loslaten, voelt ook niet goed. Want er is geen zekerheid. Dus toch maar doorgaan met niet uitstellen, maar doen!
Weer aan de chemo?
Oké, die perfecte cocktail blijkt niet mogelijk. Maar wat dan wel? Is er een kans dat de geplande chemo een effect gaat hebben? Het antwoord is eigenlijk heel duidelijk: dat weet je niet. Op dit moment is dit de enige chemo die op deze heterogene groep de beste resultaten laat zien. Hij zal inderdaad niet de hele tumor laten verdwijnen, want het zijn te veel verschillende cellen. Maar ik ben te jong om niets te doen en er is zeker een kans dat het wel een positieve invloed heeft op mijn tumor.
De hamvraag zal met alles uiteindelijk blijven: wanneer gaat hij groeien? Dit blijft de vraag met of zonder behandeling en ook tijdens de chemo.
Op 30 maart start ik aan mijn chemokuren: 6 kuren, van ieder 5 dagen chemo en 23 dagen rust. Omdat deze dosis veel sterker is dan die tijdens de bestraling, is het ook nu afwachten hoe ik hierop zal reageren. De verwachting is dat ik dit ook nu weer goed aan ga kunnen. De eerste drie kuren makkelijker dan de laatste drie. Met wat meer risico op misselijkheid. Maar net zoals de meeste dingen: voor alles bestaat een pilletje. Preventief krijg ik dus medicatie die de kans op misselijkheid verkleind.
Tijdens de chemo zit ik weer aan het bekende dieet: net zoals bij zwangerschap + banaan. Makkelijkere uitleg heb ik nog niet gevonden. Minimaal twee dagen uit laten werken en het is weer ‘normaal’.
Chemo is klaar, wat dan?
Caro gaat in samenwerking met de oncoloog de verschillende studies en behandelmogelijkheden samen bekijken en prioritiseren. Alvast voorinformatie verzamelen wat er nodig is waar ik kan mee doen, in welk land, zijn er kosten aan verbonden, hoe ziet het traject er dan uit? Noem maar op. Op dit moment lijkt ONC het meest veelbelovend, een medicijn die nu experimenteel wordt gegeven bij de H3K27M mutatie. Achter het eventuele gebruik van dit medicijn via een studie staan zowel wij als de oncoloog voor 200% achter. Zowel de uitleg als de verwachtte bijwerkingen klinken beide als realistisch en hoopvol.
Het lastige bij veel onderzoeken is dat je niet ‘besmet’ mag zijn met andere behandelmethoden die experimenteel zijn. Oftewel: je moet goed kiezen op welk onderzoek je gaat inzetten. Want éénmaal voor iets gekozen kan betekenen dat je niet meer mag meedoen aan een ander onderzoek.
In Nederland heb je nog de DRUP. Hierbij maken andere behandelingen niet uit. Een studie die zich richt op doelgerichte behandelingen op basis van je persoonlijke kankerkenmerken. Omdat dit een onderzoek is wat altijd nog kan, zal dit waarschijnlijk het tweede behandelpad worden. Maar uiteindelijk blijft ten alle tijden bekijken wat je nog wil en wat je nog aan kan het belangrijkste. Is mijn kwaliteit van leven nog goed genoeg om te kunnen genieten en ervoor te gaan bij een volgende behandeling. Als dit zo is, ga ik door!
Check-up
Naast het bespreken van de behandelopties wordt er ook nog even gekeken hoe het nu met me gaat. En uit haar woorden kon ik al snel opmerken dat het beter met me ging dan verwacht. Ik was zo fit dat ik carnaval had kunnen vieren, geen hoofdpijnklachten, symptomen waren onder controle en vermoeidheid was minimaal. Ik vroeg haar of mijn symptomen nog minder konden worden: als de zenuwen verdrukt hebben gezeten wel, maar er zijn zenuwen die dan kapot zijn gegaan. Wat kapot is, kan niet meer herstellen. Dus dit is afwachten. Na mijn derde kuur, 4 maanden na de bestraling zal ik mijn eerste scan krijgen. Hier ben ik niet zoveel mee bezig. Het niet groeien is het belangrijkste.
Voor mijn gevoel heeft de tumor toch zijn eigen wil. Dus heb ik een tactiek bedacht die zowel voor beide partijen goed kan uitpakken. Oftewel voor mijzelf als voor de tumor. Zoveel mogelijk blijven genieten, zodat hij hopelijk net zo hard meegeniet als dat ik dat doe. Dat hij er ook nog heel lang niet klaar mee is, net zoals ikzelf.
