Donderdag 9 december. Dan sta je opeens in Maastricht.
Meestal een ziekenhuis dat voor mij bekend staat dat er dan ‘iets meer aan de hand is’ (tenzij je hier woont). En toen stond ik er zelf. En dan nog een stuk meer confronterd, een afspraak op de afdeling ‘oncologie’. Ik heb kanker! Ook niet echt een plek waar veel ‘jongeren’ in de wachtkamer zitten. Ook al ben ik dan 33, opeens was ik hier heel jong.
“Nog een stuk meer confronterend: een afspraak op de afdeling ‘oncologie’. Ik heb kanker! “
Donderdag 9 december. Een zeer prettige neurochirurg legde ons uit dat het belangrijk was om eerst een goede diagnose te stellen. Dit gingen ze doen door een biopt te nemen, een hapje uit de tumor. Dit weefsel zou worden onderzocht en met de juiste diagnose konden ze de juiste behandeling inzetten. Dit zou op de korte termijn worden ingepland.
Zaterdag 11 december. Een datum die al langer stond gepland, maar dan eigenlijk met een iets vrolijkere toon. Verhuisdag! Hoewel we bijna twee jaar prima bij mijn moeder en Ger hebben gewoond, wilden we in deze situatie ons eigen plekje.
Turbo-huis-bouwen-afronding
Door alle betrokken partijen werd nog even een tandje bij gezet. En het is gelukt! Verhuisdag was dus echt daar. Heel blij dat ik in redelijke fitte conditie me hier mee kon bemoeien! Hoewel het heel mooi was om te zien, was het ook vrij emotioneel dat vrienden en familie zo meehielpen met de verhuizing. Mijn vader en moeder hadden nog iets extra’s gedaan om ons huis zo gezellig mogelijk te maken: het plaatsen van een kerstboom van bijna 5 meter hoog! Hier zijn geen woorden voor nodig, de foto alleen zegt genoeg. Toen ik mijn vader vroeg of hij deze ieder jaar ging zetten zo lang als ik er mag zijn, keek hij me even geschrokken aan. Na enkele minuutjes kwam hij terug: “tuurlijk doe ik dat”. Ik heb nu al een aantal keren gemerkt dat mijn directe benadering soms een beetje schokkend is. Hier komt mijn titel ook vandaan: de humor verwikkelen in confronterende dingen, voelt beter dan er om huilen.
In de avond hebben we samen mogen genieten van onze eerste avond in ons huis, ook weer georganiseerd door hele goede vrienden.
De hele week hadden Bram en ik een goede afleiding met het inrichten van ons huis. Doos voor doos, alles meteen inrichten en opruimen. Hoewel verhuizen niet voor iedereen een hobby is, kan ik er vol van genieten. We hadden wat dat betreft in deze vervelende periode geen betere week kunnen hebben.
Van "gewoon Mayon " naar "patiënt Mayon"
Vrijdag 17 december. Vandaag stonden er nog een aantal voorbereidende onderzoeken gepland. Eerst een MRI en daarna mocht ik kennismaken met de man die de ingreep maandag zou gaan uitvoeren. Al 25 jaar ervaring met deze ingreep, tot nu toe zonder complicaties. Hoewel ik weet dat ieder persoon weer anders is, geeft het toch weer wat meer vertrouwen. Hij legde uit dat ze met de MRI van vandaag en de CT die ze onder narcose zouden gaan maken, de coördinaten zouden bepalen voor het biopt. Zondagavond mocht ik me melden voor opname, want ik was de dag erna vroeg aan de beurt; door Covid was ik namelijk de enige waarvan de ingreep doorging.
Maandag 20 december. Nu voelde ik me echt patiënt. Lag in een ziekenhuis, gewassen met jodium en ze rolden me in mijn bed naar de OK. Wat veel scheelde was dat overal waar ik kwam, ik op een hele persoonlijke en amicale manier werd ontvangen. Dit past wel bij mij. Hoewel ik niet veel spanning had, merkte ik dat zo’n OK binnenkomen toch een beetje spannend was. Door de gesprekken over omgeving Horst, Rowwen Heze en bekende mensen die we misschien gezamenlijk kenden, werd de sfeer meteen relaxed. Zo relaxed dat ik niet eens meer in de gaten had dat ik uiteindelijk onder narcose werd gebracht en het eerste wat ik merkte was weer wakker worden op de verkoeverkamer. De twee neurochirurgen zwaaiden naar me met een grote glimlach en vertrokken naar het volgende ziekenhuis (wat ik me kon herinneren). Meteen even checken, maar ik kon nog alles bewegen. Toch een opluchting.
Gelukkig heb ik de uitleg wat ze allemaal met me hebben gedaan. De MRI die ze afgelopen vrijdag hadden gemaakt gebruikten ze, samen met de CT van tijdens mijn narcose, om de coördinaten te bepalen. Hiervoor hadden ze een hele metalen stellage gemaakt, die ze aan de voor- en achterzijde in mijn hoofd bevestigden. Omdat ze tijdens de operatie niet konden kijken wat ze deden dienden ze deze coördinaten te gebruiken om zo veel mogelijk zekerheid te hebben dat ze op de juiste plek zaten. Nadat ze op de plek waren aangekomen, namen ze enkele hapjes. Dit weefsel werd direct getest op goed of slecht weefsel. Met deze controle weten ze dan nog niet om welke tumor het gaat, maar ze zagen wel of dit gezond hersenweefsel was of niet. En inderdaad, het goede slechte weefsel hadden ze kunnen afnemen. De ingreep, oftewel stereotaxie, was geslaagd!
De dag die alles veranderde
Op de verkoeverkamer was ik voor mijn gevoel binnen enkele minuten weer helemaal mezelf. Ongelooflijk dat je je zo snel weer ‘normaal’ kunt voelen, terwijl ze net in het midden van mijn hoofd zaten. Hierdoor kreeg ik zelfs het idee dat ze dan toch ook de tumor ‘er even uit konden halen’. De realist in mij wist dat dit geen optie is, maar toch. Degene die me goed kennen kunnen zich goed voorstellen hoe ik op die verkoeverkamer heb gelegen. Veel kletsen met iedereen en meteen het besef “ik moet even laten weten dat het goed met me gaat”. Ik begreep dat ze Bram al hadden laten weten dat alles goed was gegaan. Ze haalden mijn mobiel op de kamer en meteen even videobellen met mijn ouders, Caro en Nadieh. “Iets zachter Mayon, je ligt op de verkoeverkamer”. Dan wist de verpleging in ieder geval dat ik me goed voelde.
De hele dag heb ik verder gezellig gekletst met de verpleging, want ik had 3 mensen die voor mij klaar stonden. Ik had pas in de avond om 6 uur een keertje tijd om eindelijk de finale van Expeditie Robinson te kijken, met een bordje eten voor me. Kwam schijnbaar ook niet snel voor op de verkoeverkamer.
In de nacht slapen was wat veel gevraagd met al die kabeltjes, een bloeddrukmeter die om de zoveel tijd om mijn arm drukte en mensen om me heen. Geen probleem, want had toch niks op de planning. Dus genoeg tijd om te slapen. In de ochtend werd ik al snel teruggebracht naar de afdeling, wat al snel resulteerde in ontslag. Super, want de nieuwe bank thuis ligt heerlijk!
Door alle betrokken partijen werd nog even een tandje bij gezet. En het is gelukt! Verhuisdag was dus echt daar. Heel blij dat ik in redelijke fitte conditie me hier mee kon bemoeien! Hoewel het heel mooi was om te zien, was het ook vrij emotioneel dat vrienden en familie zo meehielpen met de verhuizing.
Mijn vader en moeder hadden nog iets extra’s gedaan om ons huis zo gezellig mogelijk te maken: het plaatsen van een kerstboom van bijna 5 meter hoog! Hier zijn geen woorden voor nodig, de foto alleen zegt genoeg. Toen ik mijn vader vroeg of hij deze ieder jaar ging zetten zo lang als ik er mag zijn, keek hij me even geschrokken aan. Na enkele minuutjes kwam hij terug: “tuurlijk doe ik dat”. Ik heb nu al een aantal keren gemerkt dat mijn directe benadering soms een beetje schokkend is. Hier komt mijn titel ook vandaan: de humor verwikkelen in confronterende dingen, voelt beter dan er om huilen.
Kerst. Ik heb veel reacties gekregen van mensen die zeiden: “en dat net voor kerst”. Ik ben er heel blij mee geweest dat het in deze tijd was. Veel samen zijn met familie en ik heb deze dagen juist nog intenser beleefd dat normaal. Iedere dag was een geweldige kerstdag. Zelfs met het toevoegen van enkele foto’s kijk ik er met een warm gevoel op terug.
Donderdag 30 december. Vandaag was dan de grote dag. Een diagnose, een behandelplan of niet, alles hangt hier van af. Na een korte inventarisatie hoe het met me ging, klonken al snel de meest negatieve woorden: het is een glioblastoom. De meest agressieve en kwaadaardige hersentumor die er is. Helaas niets aan te doen. Wel het advies om te beginnen met bestraling en chemo, die hopelijk de tumor voor onduidelijke tijd kunnen stilzetten. Dit kan een maand zijn tot …? De prognose is niet al te best. De meeste mensen met deze diagnose zitten rond de 14 maanden. Het belangrijkste onderdeel van de behandeling zal blijven hoe ik me fysiek en mentaal voel. Probeer zoveel mogelijk ‘drive’ te houden en te genieten. Ik had de hele tijd in mijn hoofd dat ik moest vragen wat dit zou betekenen voor vruchtbaarheid, want wat ik wist dat dit vaak voor de chemo moest worden georganiseerd. De woorden klonken heel duidelijk door, dus had deze vraag wel zin? Ik stelde hem toch, maar eigenlijk wist ik het antwoord al.
We gingen weer naar huis, met het meest slechte nieuws wat we iedereen konden gaan vertellen. Hoe vertel je je ouders dat hun kind geen lange toekomst meer heeft, je zusjes dat ze hun zus gaan verliezen, schoonouders dat hun zoon een verschrikkelijk zware tijd tegemoet gaat en vriendinnen dat ze niet meer met 10, maar met 9 zullen zijn. Allemaal zaten ze in spanning te wachten en ik wist al dat ik ze heel verdrietig zou gaan maken.
Daar gingen we weer, de huiskamer zat vol met hoopvolle ogen. Met het slechte nieuws veranderde die hoop in tranen, verdriet en angst. Weer vooral veel knuffelen, want ook nu bestond Covid voor ons even niet.
