Zaterdag 16 oktober. Op een feestje van een collega van Bram verbrandde ik mijn linkerbeen aan een kachel. Geen klein brandwondje, dus dag voor dag het herstel bekijken.
Maandag 18 oktober. Rondom mijn rechteroog kreeg ik wat zenuwklachten, niets om van te schrikken, want dit komt vaker voor. Ook geen onbekende plek bij wat betreft stressklachten en gezien het afgelopen jaar van het bouwen van ons eigen huis niet meteen iets van te schrikken. Maar hoe kan dit zich verhouden tot de brandwond? Na een aantal dagen leek het ook in mijn rechter grote teen wat dover als mijn dekbed er op lag. Toch al een stuk vreemder, want deze locaties hadden voor mij geen verklaarbare connectie.
Niemand zag een relatie tussen de brandwond en de zenuwklachten, die overigens ook aan de andere kant in het lichaam waren. Als fysiotherapeut geef ik ook altijd aan: als natuurlijk herstel iedere dag een beetje beter gaat, wacht je het af. Maar helaas werd het dove gevoel in mijn hele been steeds meer en heb ik een week later weer contact opgenomen met de huisarts. Voor de zekerheid toch maar even naar de neuroloog om het uit te sluiten, maar er waren geen specifieke dingen waar zij zich zorgen over maakte.
De eerste onderzoeken
Dinsdag 16 november. Door de doorverwijzing was de verwachting van de neuroloog dat er iemand een stuk minder mobiel en met meer klachten zou binnen komen. Samen zijn we gaan sparren wat het toch zou kunnen zijn? “MS, zeker een optie maar niet alles past erin. Gaan ze onderzoeken, maar waarschijnlijk niet. Hersentumor? Waar zijn alle andere klachten dan?” Waarschijnlijk hebben we na de MRI van nek en hoofd telefonisch contact dat de symptomen mogelijk al helemaal weg zijn, of dat er in ieder geval niets aan de hand is.
Dinsdag 30 november. In de avond had ik pas laat de MRI. Na de MRI kwam de radioloog even terug naar binnen: “zo, nu nog even contrastvloeistof”. Hmm, ik dacht altijd dat je dit van tevoren wist? En bij mijn weten hoorde dit niet bij de onderzoeken van MS? Verder viel me niets op en de onderzoeken duurden net zo lang als verwacht. Het was een heel laagdrempelig contact met de dame die mij die avond mocht helpen. En ook nu bleek dat ik totaal niet verwachtte dat er meer aan de hand was.
“Dan weet je dat dit geen goed nieuws is. Opeens snapte ik waarom contrastvloeistof was gebruikt: er was iets gezien in de eerste scan.”
Bij thuiskomst vroeg ik meteen aan mijn moeder of ik me zorgen moest maken. Maar eerlijk gezegd is haar reaction hierop een beetje blanco in mijn hoofd, want ze gaf aan dat zij wel wat zorgen had.
De dag die alles veranderde
Donderdag 2 december. Ik was aan het werk toen ik tijdens de pilatesles zag dat een nummer uit Venlo me aan het bellen was. Nog 20 minuten en dan was de les klaar, maar stiekem ontstond er toch wat spanning omdat de scan twee dagen geleden was. Helaas werd dit gevoel bevestigd. De neuroloog wilde me die dag graag op spreekuur zien. Dan weet je dat dit geen goed nieuws is. Opeens snapte ik waarom contrastvloeistof was gebruikt: er was iets gezien in de eerste scan.
Ondertussen weet ik nu wat ik toen moest doen het ergste is gebleken van alles: mensen die je lief hebt slecht nieuws vertellen. En in dit geval: mijn vriend Bram opbellen dat het ziekenhuis heeft gebeld, dus waarschijnlijk geen goed nieuws is. Voor maar weinig zaken moet je namelijk meteen komen. Daarna het secretariaat meteen gebeld, want bij de fysiotherapie staan alle afspraken meteen na elkaar. Dus mensen moesten op de hoogte worden gebracht, maar waarvan?
Een uur later zaten we in het ziekenhuis. Het afgelopen uur was de hartslag niet te beschrijven. Een verschrikkelijk gevoel, waar je jezelf niet rustig bij kunt maken. De ogen van de neuroloog vertelden ons al genoeg toen hij ons uit de wachtkamer kwam halen. ‘Het is niet goed meisje’. Hij draaide de scan naar ons toe en zelfs voor ons was het duidelijk te zien waarom het niet goed is. Een duidelijke plek in het midden van het hoofd, die daar zeker niet hoorde te zitten.
Op dat moment stortte letterlijk de wereld in.
Vragen als ‘kan ik dit overleven’, ‘hoe lang heb ik nog’, kwamen snel naar boven. Hoewel hij gaf aan dat de definitieve diagnose nog gesteld moest worden, wilde hij wel aangeven wat hij dacht te zien: een kindertumor, die maar bij 1-2% van alle tumoren voorkomt met een prognose van enkele jaartjes. Voor mij erg belangrijk: duidelijkheid en realiteit. Niet te voorzichtig met me omgaan. Geen behandeling die in Venlo mogelijk was, dus ik werd direct doorgestuurd naar UMC+ in Maastricht.
Advies was om op zo’n kort mogelijke termijn dossier compleet te maken: bloedonderzoek en onderzoek of er sprake kan zijn van uitzaaiingen. Niet iets wat verwacht werd, gezien dat hersentumoren zelf niet uitzaaien naar andere gebieden.
Toen begon weer het ergste: mensen laten weten wat je net gehoord hebt. Bellen van mensen die dicht bij me staan, was de moeilijkste stap. Want hoe kon ik herhalen wat ze me net allemaal verteld hadden? Mijn ouders, zusjes, schoonfamilie, vriendinnen: met iedere keer even pauze tussendoor. Na alle onderzoeken, snel naar huis. Want iedereen had dezelfde behoefte: even bij elkaar komen, knuffelen.
Vrijdag 3 december. De volgende dag was er voor mij maar één plan: we gaan naar het Proeflokaal om samen te zijn. Eerst met familie, daarna met het MT van Kr8. De tweede familie. Alleen is werk nu even bijzaak. Ook nu samen zijn, knuffelen en huilen.
